Dit artikel is oorspronkelijk gepubliceerd op 16 maart 2020
Begin je aan een topfunctie, in een ander land zelfs, als je net hebt gehoord dat je ziek bent? Voor die vraag stond Phill in 2017, toen hij de baan als CEO van Exact had aangenomen. Jorien was gewend om de touwtjes in handen te hebben, maar dat veranderde snel. Het begon met een verdoofd gevoel in haar mond. De diagnose: MS. De eerste gedachte van Sara toen doktoren zeiden dat ze borstkanker had was ‘shit, nu al?’. Het zit in haar familie, maar ze had gehoopt de dans te ontspringen.
Alle drie hebben ze meegemaakt hoe het is om als leidinggevende plots machteloos te zijn. Wat doe je dan? Hoe gaat je team ermee om? Hoe krabbel je weer op, en is dat überhaupt mogelijk? Dit zijn hun verhalen.
‘Natuurlijk heb je verantwoordelijkheden, maar je bent ook mens’
Phill Robinson (54) is CEO van softwarebedrijf Exact. In 2017 kreeg hij te horen dat hij de ziekte van Parkinson heeft.
‘Ineens voelde ik mijn arm raar aan tijdens een rondje hardlopen in Londen, waar ik toentertijd woonde. Ik ging naar de fysiotherapeut, liet mijn arm, schouder, nek controleren. Allemaal leverde het niets op. De neuroloog naar wie ik doorverwezen werd, had maar een blik nodig om te zien dat het parkinson is. Een ziekte waarbij je hersenen geen dopamine meer aanmaken, de stof die signalen naar je lijf zendt.
Bij het horen van die diagnose dacht ik vooral aan de voorbeelden die ik kende van parkinsonpatiënten: heftig trillend, zoals Mohammed Ali. Toen ik hoorde dat ik dezelfde ziekte had, dacht ik dat ik die baan in Nederland wel kon vergeten. Als ik het vertelde, dan zou ik in Engeland kunnen blijven.
Een arts, gespecialiseerd in de ziekte, stelde me echter gerust: “Als je je goed voelt, kun je gewoon gaan.” Veel mensen weten het te verbergen, omdat de fysieke uitingen soms lang op zich laten wachten. Bovendien had ik al toegezegd, en ik wilde het personeel en de investeerders niet teleurstellen. Met dat idee begon ik dan ook aan mijn werk als CEO, met een groot geheim op zak.
Ik wilde eerst zelf meer over de ziekte te weten komen, voordat ik het zou delen met anderen. Ik was bang voor hun reactie, maar ook voor mijn eigen lichaam. Omdat het zo’n diverse ziekte is, weet je niet wat het met je doet. En dus las ik veel over de ziekte, deed mijn eigen onderzoek en leerde zo beetje bij beetje wat er zich in mijn lichaam afspeelt.
‘Ik ben nog steeds de CEO – zij het twee dagen in de week’
Na twee jaar begon het aan me te knagen. Ik werkte er bij Exact aan dat iedereen zich thuis kon voelen, maar zelf zweeg ik over iets wat mijn leven bepaalde. Niet eerlijk daarover kunnen zijn, was emotioneel zwaar. En dus besloot ik open kaart te spelen. Eerst vertelde ik het de investeerders. Ik was bang dat ze me uit mijn baan zouden zetten, maar ze reageerden heel positief. Daarna vertelde ik medewerkers en klanten door middel van een filmpje over mijn ziekte. Natuurlijk heb je als CEO verantwoordelijkheden, maar aan het eind van de dag ben je ook gewoon een mens.
Ik ben nog steeds de CEO – zij het twee dagen in de week. Het hele MT zit nu aan één grote tafel op kantoor. Dat klinkt als een kleine maatregel, maar als ik er niet ben kunnen mensen op deze manier veel makkelijker overleggen. Verder is er een duidelijk schema wanneer ik er wel of niet ben, zodat iedereen weet waar hij aan toe is.
Naast de twee dagen dat ik op kantoor in Delft ben, werk ik mijn bucketlist af. Ik ga fietsen in Zuid-Amerika, maak een rondreis door Australië en heb een huis gekocht op het Engelse platteland dat gerenoveerd moet worden. Bovendien ben ik weer naar Engeland verhuisd, om zoveel mogelijk tijd door te brengen met mijn familie. Het kan zomaar nog tien jaar duren voordat ik stop met werken. Maar ik wil het risico niet nemen dat ik dit soort dingen straks niet meer kan doen, omdat ik aan het werk was.
Tegelijkertijd wil ik werken ook niet opgeven zolang ik me goed voel. Het is een welkome afleiding en goed om mijn hersenen bezig te houden. Bovendien wil ik niet met pensioen op mijn 54ste, terwijl ik me misschien nog twintig jaar oké voel.
Het zijn de subtiele veranderingen die ik nu begin te merken. Aan het begin voelde ik het vooral aan mijn linkerzijde, nu verplaatst het zich langzaam naar rechts. Tegelijkertijd ben ik positief ingesteld: aan het begin is er een grote kans om in een depressie te raken, dat is me niet overkomen. Ik heb een betere relatie gekregen met slaap en heb ook geen last van geheugenverlies, wat bij veel mensen voorkomt. Het is makkelijk om in je ziekte te blijven hangen, maar ik heb genoeg andere dingen om de tijd die ik nog heb mee te vullen. Wat ik te allen tijde wil voorkomen is dat ik mijn ziekte word. Het is een deel van me, maar ik ben niet parkinson.
‘Dat het bedrijf van mij afhankelijk was, bleek geen compliment maar een valkuil’
Jorien Loots (28) werkte als operationeel manager bij Peoplehouse. Ze kreeg in januari 2019 te horen dat ze MS heeft.
‘Mijn mond voelde alsof ik een hoektand had laten trekken bij de tandarts en een verdoving had gekregen. In twee dagen verspreidde dat gevoel zich, totdat ik aan een kant van mijn gezicht niets meer voelde. Knijpen, slaan: níets. Alle connectie was weg, maar van de buitenkant was niets te zien.
Alle testen daarna waren ‘voor de zekerheid’. De huisarts die me doorstuurde naar de neuroloog, de MRI die gemaakt werd. Totdat de witte vlekken op de eerste scan zo duidelijk waren. ‘Voor de zekerheid’ werd de zekerheid: MS. Een aandoening aan het centraal zenuwstelsel, waarbij het laagje rondom je zenuwen aangevallen wordt door eigen cellen. Alles wordt vanuit die zenuwen aangestuurd: je motoriek, evenwicht, gevoel op je huid, je loopsysteem. Zie het als het witte plastic rondom je iPhone-oordopjes. Gaat dat kapot, dan gaat het haperen.
De versie die ik heb, wordt gekenmerkt door hoge ziekteactiviteit, die zich fysiek na een aantal maanden weer herstelt. Na gemiddeld twintig jaar wordt het progressief en herstel je bijna tot helemaal niet meer.
‘Waar ik totaal geen controle had over mijn ziekte, had ik alle touwtjes als manager in handen’
Dat klonk allemaal als toekomstmuziek toen ik de diagnose hoorde. Ik stond op het punt de eerste kapitein op het schip te worden – als operationeel manager was ik de rechterhand van de oprichter. Nu zij met zwangerschapsverlof ging, zou ik het een half jaar overnemen. Ik had mijn ziel en zaligheid in het bedrijf gestopt, toegewerkt naar dit belangrijke moment. Dit ging ik me niet af laten nemen door MS.
Na een weekje thuis, ging ik weer aan het werk. En hoe. Waar ik totaal geen controle had over mijn ziekte, had ik alle touwtjes als manager in handen. Vlak nadat ik de diagnose kreeg, lieten de eigenaren weten dat ze het bedrijf wilden verkopen. Ik kreeg een supermissie: zorgen dat het bedrijf ging overleven.
Terwijl ik harder ging werken en 25 mensen had die op me rekenden, onderging ik behandelingen. Het duurde vier maanden voordat ik weer gevoel kreeg in mijn gezicht. De voeding liep langs mijn mond, terwijl ik probeerde het bedrijf klaar te maken voor verkoop.
De oprichter, medewerkers en grootaandeelhouders vertelde ik direct over mijn ziekte. Iedereen drukte me op het hart goed voor mezelf te zorgen, maar ik deed het omgekeerde. Ik greep de drukte aan om niet over mijn ziekte na te denken, terwijl stressen ongeveer het slechtste is wat je kan doen met MS.
De enige die ik niets vertelde over mijn ziekte, was de geïnteresseerde koper. Ik leidde hem rond, nam hem mee naar klanten. Als hij het overnam, zou alles goed komen. Toch voelde het niet goed om het niet te zeggen. De dag voordat de onderhandelingen zouden starten, vertelde ik hem over de MS en dat ik een paar weken nodig zou hebben om bij te komen. De dag daarna trok hij zich terug uit de onderhandelingen: voornamelijk omdat het bedrijf te erg was van mij afhankelijk. Wat ik eerder als het allergrootste compliment gezien zou hebben, bleek nu de grootste valkuil.
De klap was enorm, maar tegelijkertijd was er de opluchting dat de onzekerheid voorbij was. Van twee leidinggevenden ging het bedrijf naar een halve, in juli stopte ik volledig. Waar ik dacht een aantal weken zomervakantie te nemen om op te laden, zat ik vier maanden depressief op de bank. Ik ben gewend dingen op te lossen, maar MS laat zich niet oplossen door je schouders eronder te zetten.
In oktober kwam het besef dat ik waarschijnlijk nooit meer fulltime kan werken. Ik had hele duidelijke dromen: een leidinggevende positie in een groot bedrijf in transitie. Ik zou binnenkomen en een serieuze bijdrage leveren aan het werkgeluk van mensen. Het leek me zo gaaf om precies te weten hoe je een cultuur weer gezond kan maken. Een variant van die ambitie kan ik nog wel waarmaken, maar veel van dit soort concrete dromen zijn aan diggelen.
Transparant zijn over je ziekte heeft ook nadelen. Werkgevers willen geen risico nemen door zieke mensen in dienst te nemen. Dus werk ik nu 20 uur per week als freelancer. Mijn energielevel is flink lager en informatie verwerk ik trager, ik kan heel vergeetachtig zijn en me slechter focussen.
Ik ben geschrokken van hoe ik bereid was mezelf af te takelen voor iets wat niet over mij gaat. Nooit meer ga ik ga mijn werk voor mijn eigen gezondheid laten komen. Ik leefde om te werken, nu werk ik om te leven.’
‘Ik was topfit – en doodziek tegelijk’
Sara Cremers (41) werkte als sectorhoofd DROS Noord-Holland bij de politie. In juni 2017 kreeg ze te horen dat ze triple negatieve borstkanker had.
‘Ik hield me vast aan de gedachte dat vele soorten borstkanker goed te behandelen zijn. Doodgaan? Dat zou ik niet. Met die gedachte ging ik de week na de diagnose weer aan het werk. Ik was sinds twee jaar sectorhoofd bij de politie in Noord-Holland. Samen met een collega droeg ik de leiding over vijf verschillende divisies. Voor sommigen was het onbegrijpelijk dat ik aan het werk ging. Maar tot de uitslag van het biopt hoopte ik dat ik weg zou komen met een milde variant.
De klap was daarom des te harder toen die uitslag wel slecht bleek: snelgroeiende, snel uitzaaiende, agressieve borstkanker. De enige behandeling was zware chemotherapie, een PET-scan moest uitwijzen of ik uitzaaiingen had. Mocht dat zo zijn, dan zou ik overlijden. Ik was topfit – en doodziek tegelijk.
‘Van manager naar patiënt gaan is een les in overgave. Ik heb altijd de controle gehouden, die had ik nu niet meer’
Sinds mijn achttiende werk ik bij de politie. Het heeft mij gevormd tot wie ik ben. De verantwoordelijkheid dragen als leidinggevende en een goede sfeer creëren: zo kom ik tot mijn recht. Toen ik ziek werd, voelde het bijna als afhaken. Ik geneerde me voor de situatie: er rekenden mensen op mij en ik moest mijn team in de steek laten.
Het duo-manager zijn is uiteindelijk mijn redding geweest. Ik had een geweldige stand-in. Zij heeft in haar eentje de verantwoordelijkheid overgenomen en een interimmanager erbij gekregen. Ze wist me te overtuigen dat het werk wel goed zou komen, ik moest me focussen op mezelf.
Nadat bleek dat er geen uitzaaiingen waren, begon ik met chemotherapie. Van manager naar patiënt gaan is een les in overgave. Ik heb altijd de controle gehouden, die had ik nu niet meer. Bovendien is het een enorme relativering: je denkt zo onmisbaar en belangrijk te zijn, en ineens gaat alles door zonder jou.
Na een half jaar chemotherapie bleek de tumor geslonken. De artsen stelden me voor de keuze: een borstsparende operatie of dubbelzijdige amputatie. Het klinkt gek, maar dat was het eerste moment dat ik voelde dat ik de controle terug kreeg. Ik koos voor het tweede.
Nadat ik van de chemo en operatie hersteld was, keerde ik in maart 2018 weer terug. Ik begon in een vrije rol in een ander departement en kon langzaam re-integreren. Hoewel ik blij was met de kansen, voelde ik me ook verloren. Ik was gewend de leiding te nemen, geen tijd te hebben voor mijn agenda. Ineens werd ik niet meer gevraagd voor strategische overleg. Ik was welkom, maar werd nergens uitgenodigd.
Dat gebrek aan urgentie maakte dat ik twijfelde of ik nog wel leiding kon geven. Zes maanden stond ik in de overlevingsstand. Ineens kwam het zwarte gat van het herstel. Ik had hoofdpijn en het gevoel van watten in mijn hoofd. Ook was er de constante angst: wat als er toch uitzaaiingen blijken?
Na verloop van tijd verdwenen niet alleen de watten en de angst, maar groeide ik ook in mijn vrijere rol. Ik gebruikte mijn opgedane ervaring als leidinggevende om andere teams te helpen strategisch verder te komen. Dat gaf me het vertrouwen om vanaf eind 2018 langzaam terug te keren in mijn oude rol.
Het herstel vond ik achteraf gezien veel moeilijker dan ziek zijn. In het ziek zijn kon ik me schrap zetten, sterk zijn, sporten. Dat zijn krachten die ik kende. Maar het herstel ging over acceptatie, loslaten, ontspannen. Dat moest ik allemaal leren.
Ik ben nooit vergeten hoe het was als patiënt, dat heeft me veranderd als manager. Ik ben beter gaan luisteren, waar ik eerder vooral goed kon praten. En ik ben milder geworden. Ging ik eerst als vurig type overal voor, nu kies ik meer de punten waar ik voor vecht. Ik durf iets aan te kaarten vanuit een positieve aanpak, in plaats van dingen uit te vechten. Daarmee ben ik een completere leider geworden.’
