Nu ik al een tijd niet meer ‘meedraai’ in de mediawereld drogen de uitnodigingen voor feesten en borrels op. De headhunter die mij voor een prestigieuze baan belt weet niet hoe snel die weer moet ophangen als ik zeg dat ik epilepsie heb. ‘Aan jou heb ik dus niets,’ zegt een advocaat als hij hoort dat ik niet meer voor de krant of een businessmagazine werk. Het gesprek is meteen afgelopen.
Een van mijn buurvrouwen was vroeger actrice. We hadden het erover dat je het ene moment belangrijk bent en er het volgende moment niet meer toe doet. Ze herinnerde zich een filmpremière waar iedereen elkaar enthousiast met luchtzoenen begroette. Haar man – beeldhouwer en geen bekende Nederlander – was deze keer meegegaan en stond zich net af te vragen wat hij daar ook alweer te zoeken had toen een vrouw op hem af stapte, even aarzelde en toen vroeg: ‘Ben jij ook iemand?’
‘Nee, hoor,’ antwoordde hij. Maak je geen zorgen. Ik ben niemand.’ Hij zat er niet mee en moest er hard om lachen.
Een week later ben ik op de verjaardag van een goede vriend. Er zijn veel bekenden die ik een tijd niet heb gezien. Mijn aandoening is inmiddels bekend. Ik besluit eerlijk te zijn als iemand vraagt hoe het gaat. Maar elke keer als ik wil antwoorden zie ik desinteresse vermomd als belangstelling. Een korte blik naar een potentiële gesprekspartner die hopelijk niets mankeert. Het lichaam staat er nog, maar het hoofd is al ergens anders.
We vergissen ons als we denken dat anderen niet haarfijn doorhebben als iets niet gemeend is, als we doen alsof we luisteren. Je kunt anderen honderden keren een fijne dag wensen, maar ik heb pas een fijne dag als er even contact is. Als iemand je aankijkt en geïnteresseerd is in wie je bent. Niet in wat je doet.
Een van mijn kennissen is licht autistisch. Als iemand vraagt hoe het gaat, zegt hij: ’Goed.’ Dat heeft hij geleerd. Dat hoort. Dan is er een ongemakkelijke stilte omdat een wedervraag of meer toelichting wordt verwacht. Die komt niet. Hij heeft geen zin om te doen alsof. Het kan hem niet schelen hoe je weekend of vakantie is geweest. Ik ben fan van hem, het is verfrissend om te weten waar je aan toe bent.
Ik heb me er ook schuldig aan gemaakt: meer interesse hebben voor ‘grote’ namen dan voor onbekenden. Ik ontleende het gevoel van ‘ertoe doen’ aan bepaalde functies en voelde me soms verheven. Tijdens borrels en partijen was mijn aandacht selectief. Net zoals het mij uitkwam of handig was.
Mijn ziekte is helaas niet onder de indruk van mijn cv of groot aantal LinkedIn-contacten. Die discrimineert niet. Misschien is het realiseren dat je niet zo bijzonder bent wel het moeilijkste aan mijn hele ziekteproces. Ik vind het lastig om mijn hoofd te buigen voor iets wat groter is dan ikzelf. En zoals schrijfster Elizabeth Gilbert het prachtig op Facebook verwoordde is bijna alles in deze wereld groter dan ik.
In het nummer ‘Es dauert lange bis man lernt ein Niemand zu sein’ beschrijft de Duitse zanger Gisbert zu Knyphausen het menselijke verlangen om iemand te zijn of te worden. Daar doen we ons uiterste best voor. We werken hard, netwerken ons een ongeluk, kopen huizen en wisselen visitekaarten uit met indrukwekkende functieprofielen. De mogelijkheden iemand te worden zijn eindeloos. Tot alles wat we zijn of hebben vroeg of laat in rook opgaat en we allemaal weer een niemand zijn. En dat is ergens een grote opluchting.
